Wat houdt deelname precies in?

Door een aanmeldformulier in te vullen kunt u zich inschrijven in het NAR. Deelname aan het register is vrijwillig en gratis. Zodra wij dit formulier hebben ontvangen, ontvangt u direct een e-mail, waarin wij u vragen om een online vragenlijst in te vullen. Deze vragenlijst bevat onder andere vragen over uw persoonlijke achtergrond, ouder(s) en overige familie, autismeproblematiek, diagnostiek, eventuele bijkomende problemen, behandeling, onderwijs, werk, wonen en vrije tijd. Het invullen van de vragenlijst kost ongeveer drie kwartier.

Met het NAR willen we kinderen én volwassenen met autisme volgen in de tijd. Dit betekent dat als u zich aanmeldt bij het NAR, u ongeveer één keer per jaar een uitnodiging ontvangt om een vragenlijst in te vullen. Per keer kunt u beslissen of u mee wilt doen.

In de toekomst zullen we u waarschijnlijk vragen of u interesse heeft om naast de jaarlijkse grote meting, ook aan kleinere deelonderzoeken deel te nemen. Zo'n deelonderzoek kan schriftelijk zijn, maar het kan ook voorkomen dat wij uzelf of uw familieleden persoonlijk willen ontmoeten om informatie te verkrijgen die niet met behulp van een vragenlijst verkregen kan worden. Ook dan mag u per keer beslissen of u wel of niet wilt deelnemen.

Elk jaar krijgen de deelnemers van het NAR die hebben meegewerkt aan de meting van dat jaar een individuele terugkoppeling van hun antwoorden. Deelnemers kunnen hier hun individuele score op verschillende onderwerpen vergelijken met de gemiddelde score van alle NAR deelnemers en van deelnemers met vergelijkbare leeftijd en hetzelfde geslacht. Lees hier meer over de individuele terugkoppeling.

Wie kan er deelnemen?

Aan het NAR kunnen de volgende personen deelnemen:

Ook wanneer u zelf geen autisme heeft kunt u zich aanmelden voor het Nederlands Autisme Register. Door ervaringen van mensen met én zonder autisme met elkaar te vergelijken, kunnen we nog beter begrijpen wat autisme is en hoe autistische mensen ondersteund kunnen worden.  U kunt zich aanmelden voor de controlegroep van het Nederlands Autisme Register indien u voldoet aan de volgende voorwaarden:

Wanneer u niet tot één van de bovenstaande groepen hoort, kunt u helaas niet deelnemen aan het NAR. U kunt wel de persoon met autisme of ouder/verzorger/wettelijk vertegenwoordiger van de persoon met autisme attenderen op het Nederlands Autisme Register.

Wat gebeurt er als u niet (meer) wenst deel te nemen aan het NAR?

Natuurlijk zouden wij graag van iedere deelnemer elke lijst ingevuld retour krijgen. Voor de kwaliteit van het onderzoek is het van belang dat zoveel mogelijk mensen meedoen. Wij kunnen ons echter heel goed voorstellen dat u door omstandigheden een keer niet toekomt aan het invullen van de vragenlijst. U kunt dan gerust een keer overslaan. Deelname aan ons onderzoek is geheel vrijwillig en wij verplichten u tot niets. Als u besluit om een van de vragenlijsten niet in te vullen, dan kunt u bij de volgende vragenlijst gewoon weer deelnemen. U kunt steeds per vragenlijst beslissen om wel of niet mee te doen.

Als u nooit meer een vragenlijst wilt invullen van het NAR dan kunt u dit via het contactformulier aangeven, en zullen wij u niet meer benaderen. Op uw verzoek kunnen ook uw contactgegevens (naam en adres) worden verwijderd uit onze database. De gegevens die via de vragenlijsten zijn verzameld blijven beschikbaar voor onderzoeksdoeleinden. Meer over gegevensbescherming kunt u hier lezen.

Hoe kunt u meedoen aan dit onderzoek?

Als u besluit aan het NAR deel te nemen, willen wij u vragen het online aanmeldformulier in te vullen. Met het invullen van dit formulier verplicht u zich nergens toe, maar geeft u ons toestemming om u via e-mail uit te nodigen om een vragenlijst in te vullen en geeft u aan begrepen te hebben wat deelname voor u inhoudt.