Welkom bij het Nederlands Autisme Register

Het NAR

Het Nederlands Autisme Register (NAR) is een unieke database met cijfers over autisme. Het NAR is opgericht door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) in samenwerking met de Vrije Universiteit Amsterdam (VU). 

nar logo

 

Klik hier voor een filmpje waarin hoofdonderzoeker Sander Begeer uitlegt wat het NAR inhoudt.

 

Lees meer ..

Waarom

Het doel van dit register is om de levensloop van mensen met autisme voor langere tijd te volgen. Dit wordt gedaan door middel van online vragenlijsten. Hiermee wordt op grote schaal data verzameld over de leefsituatie van autistische mensen in Nederland. Door middel van deze data kunnen wij kijken hoe mensen met autisme overeenkomen en verschillen in hun levensloop. De data uit het NAR zijn waardevol voor onderzoek naar wat kan helpen om de ontwikkeling van mensen met autisme te stimuleren en hun levenskwaliteit te verbeteren. Tijdens (de ontwikkeling van) dit onderzoek werken wij nauw samen met mensen met autisme.

Figuur uit factsheet 2019

Na elke online vragenlijst wordt een rapportage geschreven over de belangrijkste uitkomsten. Op deze manier worden de NAR-cijfers toegankelijk gemaakt voor een breed publiek. Journalisten kunnen hieruit putten, net als beleidsmakers, onderzoekers en iedereen die meer wil weten over hoe het gaat met autistische mensen in Nederland. Klik hier om de factsheets van de afgelopen jaren te bekijken.

Lees meer ..

Voor wie?

In het register kunnen kinderen én volwassenen met autisme worden ingeschreven. De deelnemers worden gevolgd in de tijd, wat inhoudt dat ze ongeveer één keer per jaar een vragenlijst ontvangen. Per keer kan de deelnemer beslissen of hij/zij wil meedoen. Deelname aan het register is vrijwillig en gratis. Alle gegevens worden gecodeerd verwerkt en opgeslagen in een beveiligd systeem.

Figuur uit individuele terugkoppeling 2016

 Na deelname aan de jaarlijkse vragenlijst ontvangen deelnemers een unieke individuele terugkoppeling over zijn of haar functioneren in vergelijking met andere autistische deelnemers.

Aanmelden Nieuwsbrief

Onderzoek naar culturele verschillen in autistische kenmerken: kinderen met autisme in China en Nederland

Autismespectrumstoornissen worden wereldwijd gediagnosticeerd, maar herkenning, interpretatie en rapportage van kenmerken kunnen per cultuur verschillen. Om autisme tussen culturen te kunnen vergelijken, is het belangrijk om te onderzoeken of er verschillen zijn in de gebruikte instrumenten (zoals vragenlijsten) tussen verschillende culturen. Deze studie evalueerde de door ouders gerapporteerde Autism Spectrum Quotient (AQ-Short) bij autistische kinderen uit China en Nederland. Lees verder...


NVA Magazine: 'Mensen die gelukkig zijn, hebben ook meer succes'

Hoe vergaat het mensen met autisme in Nederland over een langere periode? Steeds een beetje beter - zo blijkt uit een recente studie van Anke Scheeren van het Nederlands Autisme Register. Maar er is ook een aanzienlijke groep voor wie dit niet geldt. Bestaat er een recept voor een gelukkig leven als je autisme hebt? Lees verder...



Iedere persoon is uniek, dus ook iedere persoon met autisme. Heeft u zelf autisme of een gezinslid met autisme? Deel uw unieke levenservaring met autisme via het Nederlands Autisme Register (NAR) en werk zo samen met wetenschappers aan een beter leven voor mensen met autisme, in al hun diversiteit.