Welkom bij het Nederlands Autisme Register

Het NAR

Het Nederlands Autisme Register (NAR) is een unieke database met cijfers over autisme. Het NAR is opgericht door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) in samenwerking met de Vrije Universiteit Amsterdam (VU). 

 

Klik hier voor een filmpje waarin hoofdonderzoeker Sander Begeer uitlegt wat het NAR inhoudt.

 

Lees meer ..

Waarom

Het doel van dit register is om de levensloop van mensen met autisme voor langere tijd te volgen. Dit wordt gedaan door middel van online vragenlijsten. Hiermee wordt op grote schaal data verzameld over de leefsituatie van autistische mensen in Nederland. Door middel van deze data kunnen wij kijken hoe mensen met autisme overeenkomen en verschillen in hun levensloop. De data uit het NAR zijn waardevol voor onderzoek naar wat kan helpen om de ontwikkeling van mensen met autisme te stimuleren en hun levenskwaliteit te verbeteren. Tijdens (de ontwikkeling van) dit onderzoek werken wij nauw samen met mensen met autisme.

Figuur uit factsheet 2019

Na elke online vragenlijst wordt een rapportage geschreven over de belangrijkste uitkomsten. Op deze manier worden de NAR-cijfers toegankelijk gemaakt voor een breed publiek. Journalisten kunnen hieruit putten, net als beleidsmakers, onderzoekers en iedereen die meer wil weten over hoe het gaat met autistische mensen in Nederland. Klik hier om de factsheets van de afgelopen jaren te bekijken.

Lees meer ..

Voor wie?

In het register kunnen kinderen én volwassenen met autisme worden ingeschreven. De deelnemers worden gevolgd in de tijd, wat inhoudt dat ze ongeveer één keer per jaar een vragenlijst ontvangen. Per keer kan de deelnemer beslissen of hij/zij wil meedoen. Deelname aan het register is vrijwillig en gratis. Alle gegevens worden gecodeerd verwerkt en opgeslagen in een beveiligd systeem.

Figuur uit individuele terugkoppeling 2016

 Na deelname aan de jaarlijkse vragenlijst ontvangen deelnemers een unieke individuele terugkoppeling over zijn of haar functioneren in vergelijking met andere autistische deelnemers.

Aanmelden Nieuwsbrief

Besluit Gezondheidsraad over keuringen CBR bij autisme

Een aantal maanden terug heeft het Nederlands Autisme Register samen met vertegenwoordigers van de NVA en een aantal andere partijen (VRB, LBKR, PAS, en CASS18+) een hoorzitting van de Gezondheidsraad over autisme en rijgeschiktheid bijgewoond. Het NAR heeft daar onder andere data gepresenteerd die we onder onze deelnemers verzameld hebben over rijkgeschiktheid en het halen van een rijbewijs. Alle vertegenwoordigers waren het toen met elkaar eens; de extra keuring en test voor mensen met autisme moest afgeschaft worden! Lees verder...


Het blijft belangrijk stil te staan bij autisme: ‘Stereotiepe beeld moet doorbroken worden’

Het is vandaag Wereld Autisme Dag. Een belangrijke dag om bij stil te staan, vindt Sander Begeer. ,,Het wordt tijd dat we het stereotiepe beeld dat nog bestaat over autisme doorbreken.” Lees verder...



Iedere persoon is uniek, dus ook iedere persoon met autisme. Heeft u zelf autisme of een gezinslid met autisme? Deel uw unieke levenservaring met autisme via het Nederlands Autisme Register (NAR) en werk zo samen met wetenschappers aan een beter leven voor mensen met autisme, in al hun diversiteit.